{"id":19,"date":"2024-06-18T10:55:06","date_gmt":"2024-06-18T10:55:06","guid":{"rendered":"https:\/\/40882340.servicio-online.net\/wp\/?page_id=19"},"modified":"2024-06-21T10:07:01","modified_gmt":"2024-06-21T10:07:01","slug":"aspw-euskadi","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/aspweuskadi.org\/?page_id=19","title":{"rendered":"ASPW Euskadi"},"content":{"rendered":"\n

Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Prader-Willi\u00a0Euskadi<\/strong><\/p>\n\n\n\n

EUS<\/a><\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

\u00bfQu\u00e9 es el SPW?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

El s\u00edndrome de Prader-Willi es una condici\u00f3n gen\u00e9tica compleja. Se da, seg\u00fan estudios entre 1 de cada 15.000 a 25.000 nacimientos, afecta a todas las razas y a ambos sexos por igual.<\/p>\n\n\n\n

 Causa<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Es una condici\u00f3n gen\u00e9tica que afecta a una regi\u00f3n espec\u00edfica del cromosoma 15.<\/p>\n\n\n\n

Ocurre generalmente, como evento aislado en la familia y el riesgo de tener otro hijo con el s\u00edndrome es bajo.<\/p>\n\n\n\n

Sintomas<\/strong> generales del Sindrome Prader Willi.<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00b7  Hiperfagia o sensaci\u00f3n continuada de hambre y necesidad continua de comer, aunque los primeros meses suele haber un periodo de dificultad para alimentarse.<\/p>\n\n\n\n

\u00b7  Adem\u00e1s, necesitan menos calor\u00edas para mantener un peso adecuado. Se cree que esto se debe a una disminuci\u00f3n del tono y volumen muscular bajo y por tanto a una menor actividad f\u00edsica.<\/p>\n\n\n\n

\u00b7  Discapacidad intelectual: el aprendizaje, el desarrollo social y cognitivo se retrasan y deterioran. Aunque existe una amplia variabilidad en las capacidades. Las personas con s\u00edndrome de Prader-Willi pueden tener otras deficiencias espec\u00edficas que afectan su funcionamiento social, su memoria de trabajo y su capacidad para cambiar su atenci\u00f3n de una tarea a otra.<\/p>\n\n\n\n

\u00b7  Problemas conductuales, asociados a la rigidez mental y problemas de funcionamiento social.<\/p>\n\n\n\n

\u00b7  A menudo desarrollan escoliosis (curvatura de la columna en forma de S).<\/p>\n\n\n\n

\u00b7  Muchas personas con s\u00edndrome de Prader-Willi suelen tener una coloraci\u00f3n m\u00e1s clara del cabello, los ojos y la piel en comparaci\u00f3n con otros miembros de la familia.<\/p>\n\n\n\n

\u00b7  Suelen tener una estatura baja en comparaci\u00f3n con la altura de la familia y manos y pies peque\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n

\u00b7  Otros s\u00edntomas que suelen encontrarse a menudo est\u00e1n relacionados con:<\/p>\n\n\n\n

o  Desarrollo sexual incompleto,<\/p>\n\n\n\n

o  Dificultadas de habla y lenguaje<\/p>\n\n\n\n

o  Alto umbral de dolor<\/p>\n\n\n\n

o  Rascado continuo<\/p>\n\n\n\n

o  Somnolencia<\/p>\n\n\n\n

El s\u00edndrome de Prader-Willi generalmente se sospecha sobre la base de los signos y s\u00edntomas cl\u00ednicos (ver arriba) y se confirma mediante pruebas gen\u00e9ticas. <\/p>\n\n\n\n

Actualmente no existe cura para el s\u00edndrome de Prader-Willi, ni existe un f\u00e1rmaco que pueda prescribirse para aliviar todos los s\u00edntomas y no se conoce ning\u00fan tratamiento para disminuir el deseo de comer, aunque se est\u00e1n realizando muchas investigaciones al respecto.<\/p>\n\n\n\n

Sin embargo, las vidas de las personas con s\u00edndrome de Prader-Willi pueden mejorarse en gran manera con los apoyos adecuados si tienen un conocimiento s\u00f3lido del s\u00edndrome.<\/p>\n\n\n\n

El tratamiento es principalmente sintom\u00e1tico y lo m\u00e1s importante consiste en:<\/p>\n\n\n\n

\u00b7  Diagn\u00f3stico temprano, informarse y apoyo temprano.<\/p>\n\n\n\n

\u00b7  Control de peso de por vida. (Dieta y ejercicio)<\/p>\n\n\n\n

\u00b7  Tratamiento con hormona del crecimiento cuando y como lo indiquen los m\u00e9dicos especialistas.<\/p>\n\n\n\n

\u00b7  estrategias y apoyos para la gesti\u00f3n de problemas de conducta<\/p>\n\n\n\n

Con el apoyo y la informaci\u00f3n adecuados y el manejo eficaz de aspectos espec\u00edficos del s\u00edndrome, las personas con s\u00edndrome de Prader-Willi pueden esperar vivir vidas saludables y cada vez m\u00e1s largas.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfQuienes Somos?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Somos un grupo de familiares afectados por el S\u00edndrome en el entorno del Pa\u00eds Vasco.<\/p>\n\n\n\n

Nuestros objetivos principales son<\/u><\/strong>:<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00b7  Proporcionar informaci\u00f3n, orientaci\u00f3n y apoyo a las familias afectada.<\/p>\n\n\n\n

\u00b7  Contribuir a la mejora de la asistencia sanitaria y social de las personas afectadas. Promover la creaci\u00f3n de servicios especializados y coordinados entre s\u00ed en el \u00e1mbito territorial de Euskadi.<\/p>\n\n\n\n

\u00b7  Promover, velar, difundir los derechos sociales y civiles de las personas y familias afectadas.<\/p>\n\n\n\n

\u00b7  Promover y crear espacios de inserci\u00f3n de ocio, educacionales, residenciales etc…para los afectados<\/p>\n\n\n\n

\u00b7  Facilitar la apropiada relaci\u00f3n con otros grupos y asociaciones del entorno auton\u00f3mico, nacional e internacional.<\/p>\n\n\n\n

Otras instituciones y asociaciones de inter\u00e9s:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00b7  Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola Sindrome PRader Willi<\/a><\/p>\n\n\n\n

\u00b7  Asebier<\/a> Asociaci\u00f3n Euskadi Elkartea Enfermedades Raras EBH<\/p>\n\n\n\n

\u00b7  Gorabide<\/a><\/p>\n\n\n\n

\u00b7  Apnabi<\/a> Autismo Bizkaia<\/p>\n\n\n\n

\u00b7  Gaude<\/a><\/p>\n\n\n\n

\u00b7  IPWS<\/a> International Prader-Willi Oranisation<\/p>\n\n\n\n

\u00b7  Fundacion para PWS Research<\/a><\/p>\n\n\n\n

Contacto:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00b7  Email: <\/strong>info@aspweuskadi.org<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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