{"id":26,"date":"2024-06-21T10:02:43","date_gmt":"2024-06-21T10:02:43","guid":{"rendered":"https:\/\/40882340.servicio-online.net\/wp\/?page_id=26"},"modified":"2024-06-21T10:02:43","modified_gmt":"2024-06-21T10:02:43","slug":"euskadiko-aspw","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/aspweuskadi.org\/?page_id=26","title":{"rendered":"Euskadiko ASPW"},"content":{"rendered":"

Asociaci\u00f3n SPW Euskadi<\/a><\/h1>\n\n\n

CAS<\/a><\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Zer da PWS?<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Prader-Willi sindromea gaixotasun genetiko konplexua da. Ikerketen arabera, 15.000 – 25.000 jaiotzetatik bati eragiten dio eta arraza edo sexu desberdineko banakoetan berdin aurkezten da.<\/p>\n\n\n\n

Kausa<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

15. kromosomaren eremu zehatz bati eragiten dion egoera genetikoa da.<\/p>\n\n\n\n

Oro har, familian gertaera isolatu gisa gertatzen da eta sindromea duen beste ume bat izateko arriskua txikia da.<\/p>\n\n\n\n

Prader Willi sindromearen sintoma orokorrak.<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u2022 Hiperfagia edo gose-sentsazioa eta etengabe jateko beharra, nahiz eta lehen hilabeteetan elikatzeko zailtasun-aldi bat egon ohi den.<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Gainera, kaloria gutxiago behar dute pisu egokia mantentzeko.<\/p>\n\n\n\n

Uste da gihar-tonua eta bolumen baxua gutxitzearen ondorio dela, eta, beraz, jarduera fisiko txikiagoa egitearen ondorioa.<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Adimen urritasuna: ikaskuntza, garapen soziala eta kognitiboa atzeratu eta urritu egiten dira. Gaitasunetan aldakortasun handia dagoen arren, Prader-Willi sindromea duten pertsonek beste akats espezifiko batzuk ere izan ditzakete, haien gizarte-funtzionamenduari, lan-memoriari eta zeregin batetik bestera aldatzeko arreta-gaitasunari eragiten dietenak.<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Jokabide-arazoak, zurruntasun mentalarekin eta funtzionamendu sozialeko arazoekin lotutakoak.<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Askotan eskoliosia garatzen dute (bizkarrezurreko S formako kurbadura).<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Prader-Willi sindromea duten pertsona askok ilea, begiak eta azaleko kolore argiagoak izan ohi dituzte beste familiako kideekin alderatuta.<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Familiaren altuerarekin alderatuta altuera txikia eta esku eta oin txikiak izan ohi dituzte.<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Sarritan izaten diren beste sintoma batzuk honako hauek izan daitezke:<\/p>\n\n\n\n

          Sexu garapen osoa,<\/p>\n\n\n\n

          Mintzamena eta hizkuntza zailtasunak<\/p>\n\n\n\n

          Minaren atalase altua<\/p>\n\n\n\n

          Etengabeko marradura<\/p>\n\n\n\n

          Logura<\/p>\n\n\n\n

Prader-Willi sindromea, oro har, zeinu eta sintoma klinikoetan oinarrituta susmatzen da (ikus goian), eta proba genetikoen bidez berresten da.<\/p>\n\n\n\n

Gaur egun ez dago Prader-Willi sindromearen sendabiderik, ezta sintoma guztiak arintzeko errezeta daitekeen sendagairik ere, eta ez dago jateko gogoa murrizteko tratamendurik, nahiz eta gaiari buruz ikerketa asko egiten ari diren .<\/p>\n\n\n\n

Hala ere, Prader-Willi sindromea duten pertsonen bizitza asko hobetu daiteke euskarri egokiak eskeintzen bazaizkie, sindromearen ezagutza sakonaren ondorioz .<\/p>\n\n\n\n

Tratamendua batez ere sintomatikoa da; tratamendu honen  alderdirik garrantzitsuenak hauxek dira:<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Diagnostiko goiztiarra, informazio goiztiarra eta laguntza.<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Bizitza osorako pisuaren kontrola. (Dieta eta ariketa fisikoa)<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Hazteko hormona bidezko tratamendua, mediku espezialistek aginduta.<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Portaera-arazoak kudeatzeko estrategiak eta laguntzak.<\/p>\n\n\n\n

Sindromearen alderdi zehatzen laguntza eta informazio egokiarekin eta kudeaketa eraginkor batekin, Prader-Willi sindromea duten pertsonek bizitza osasuntsu eta gero eta luzeagoa izatea espero dezakete.<\/p>\n\n\n\n

Nor gara?<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Euskal Herrian sindromeak kaltetutakoen familia taldea gara.<\/p>\n\n\n\n

Gure helburu nagusiak hauek dira:<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Kaltetutako familiei informazioa, orientazioa eta laguntza ematea.<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Kaltetutako pertsonen arreta sanitarioa eta soziala hobetzen laguntzea. <\/p>\n\n\n\n

Euskadiko lurraldean, zerbitzu espezializatu eta koordinatuen sorrrera sustatzea.<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Kaltetutako pertsonen eta familien eskubide sozial eta zibilak sustatu, bermatu eta zabaltzea.<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Kaltetutakoentzako aisialdi, hezkuntza, egoitza eta abar txertatzeko espazioak sustatu eta sortzea.<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Eskualdeko, estatuko eta nazioarteko inguruneko beste talde eta elkarte batzuekin harreman egokia erraztea.<\/p>\n\n\n\n

Intereseko beste erakunde eta elkarte batzuk:<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u2022 Espainiako Prader Willi Sindromearen Elkartea<\/a><\/p>\n\n\n\n

\u2022 Asebier<\/a>: Euskadiko Gaixotasun Arraroen Elkartea: Arantza Bifidoa eta Hidrozefalia.<\/p>\n\n\n\n

\u2022 IPWS<\/a>: Nazioarteko Prader-Willi Sindromea<\/p>\n\n\n\n

\u2022 PWS<\/a> Ikerketarako Fundazioa<\/p>\n\n\n\n

Harremanetarako<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

\u2022 posta elektronikoa: info@aspweuskadi.org<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

CAS Zer da PWS? Prader-Willi sindromea gaixotasun genetiko konplexua da. Ikerketen arabera, 15.000 – 25.000 jaiotzetatik bati eragiten dio eta arraza edo sexu desberdineko banakoetan berdin aurkezten da. Kausa 15. kromosomaren eremu zehatz bati eragiten dion egoera genetikoa da. Oro har, familian gertaera isolatu gisa gertatzen da eta sindromea duen beste ume bat izateko arriskua […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-26","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aspweuskadi.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/26","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aspweuskadi.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/aspweuskadi.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aspweuskadi.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aspweuskadi.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=26"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/aspweuskadi.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/26\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":27,"href":"https:\/\/aspweuskadi.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/26\/revisions\/27"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aspweuskadi.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=26"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}